Ultimamente stanno circolando parecchie informazioni confusionarie sulla NPF, soprattutto sul fatto che “non sarebbe riconosciuta” perché non è presente nel tabellario dell’INPS e che, di conseguenza, non verrebbe concessa invalidità. Questa cosa va chiarita in maniera più semplice possibile, perché è proprio un fraintendimento di base.
Il fatto che una patologia sia o non sia presente nel tabellario INPS non ha nulla a che vedere con il fatto che esista, sia riconosciuta dalla medicina o sia diagnosticabile. Si tratta di due piani completamente separati.
Il tabellario INPS non è un elenco delle malattie “riconosciute”, ma semplicemente uno strumento amministrativo utilizzato per attribuire automaticamente una percentuale di invalidità a determinate condizioni già codificate. Serve a semplificare il lavoro delle commissioni, non a stabilire cosa esiste e cosa no. Questo significa che una patologia può essere perfettamente riconosciuta a livello scientifico e clinico, descritta in letteratura, diagnosticabile con esami validati, e allo stesso tempo non essere inserita nel tabellario INPS, ed è esattamente quello che succede con la neuropatia delle piccole fibre.
La NPF è descritta da anni nella letteratura scientifica internazionale, viene diagnosticata tramite biopsia cutanea (e la conseguente disautonomia con test autonomici), ed è riconosciuta dalla comunità neurologica. Non è una “malattia inventata” solo perché qualcuno non la trova in un elenco burocratico italiano. Il problema vero è che il sistema normativo è più lento rispetto alla medicina reale, e molte condizioni complesse o relativamente “recenti” non sono ancora state strutturate a livello istituzionale, ma questo non significa che non possano essere valutate. In realtà è esattamente il contrario di quello che si pensa: sono moltissime le patologie che non sono inserite nel tabellario e che comunque vengono regolarmente diagnosticate e considerate in sede di commissione. Perché quello che conta non è la presenza in un elenco, ma quanto quella condizione incide sulla vita della persona. La valutazione si basa su questo. Infatti, anche quando una patologia non è tabellata, l’invalidità può comunque essere riconosciuta sulla base dei sintomi, della documentazione clinica e dell’impatto sulla vita quotidiana. Questo perchè non si valuta “il nome in elenco”, ma la persona.
(Qui il nostro articolo in merito: https://ainpf.com/neuropatia-delle-piccole-fibre-disautonomia-e-invalidita-cosa-sapere/ )
Il punto, quindi, non è partire dal tabellario, ma costruire una base clinica solida. Qui entrano in gioco i PDTA, cioè i Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali: si tratta di protocolli strutturati, costruiti da medici e specialisti, che definiscono in modo chiaro come una malattia deve essere diagnosticata, seguita e gestita nel tempo e servono a evitare che ogni paziente venga trattato in modo diverso a seconda del medico che incontra. Quando esistono PDTA ben fatti, condivisi e applicati, la malattia smette di essere “invisibile”: i medici sanno come muoversi, i centri si organizzano, la documentazione diventa più forte e anche le commissioni INPS hanno riferimenti concreti. È così che una patologia entra nei sistemi.
Pensare di partire dal tabellario è un errore di impostazione: è come voler mettere il tetto senza aver costruito la casa. Il lavoro serio consiste nel costruire basi cliniche, scientifiche e organizzative solide, coinvolgere specialisti, creare percorsi. Ed è quello che ci siamo prefissare di fare con l’AINPF, oltretutto spronati dallo stesso Ministero della Salute.
Il riconoscimento amministrativo arriva dopo, quando non possono più far finta che non esista. Il resto è solo disinformazione.
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