L’Associazione Italiana Neuropatia delle Piccole Fibre (AINPF) nasce con l’obiettivo di dare voce, supporto e riconoscimento alle persone affette da neuropatia delle piccole fibre (NPF) e da condizioni correlate, spesso ancora poco conosciute, sottodiagnosticate e difficili da inquadrare correttamente.
Siamo un’associazione di promozione sociale fondata da pazienti volontari, uniti dalla necessità concreta di colmare un vuoto informativo, diagnostico e assistenziale che, ancora oggi, caratterizza questo ambito clinico.
L’associazione opera su più livelli: informazione, sensibilizzazione, supporto e promozione della ricerca. Attraverso il nostro sito, i canali social e le attività sul territorio, mettiamo a disposizione contenuti scientifici aggiornati, materiali divulgativi e strumenti pratici per aiutare i pazienti a orientarsi nel percorso diagnostico e terapeutico.
Collaboriamo con medici, ricercatori e professionisti sanitari per favorire una maggiore conoscenza della NPF e delle sue frequenti associazioni, come le disautonomie (tra cui la POTS), la sindrome di Ehlers-Danlos e altre condizioni sistemiche.
Crediamo fortemente nell’importanza della diagnosi: riconoscere la malattia non significa solo darle un nome, ma permettere un inquadramento corretto, evitare errori diagnostici e aprire la strada a una gestione più consapevole e mirata.
Per questo, il nostro impegno si concentra innanzitutto sulla costruzione delle basi necessarie a una reale presa in carico dei pazienti: promuoviamo lo sviluppo di percorsi diagnostici chiari e condivisi, sosteniamo la formazione dei medici e degli operatori sanitari, e lavoriamo per favorire la creazione di una rete di centri competenti sul territorio.
Solo a partire da queste fondamenta è possibile arrivare a obiettivi più ampi, come il riconoscimento ufficiale della neuropatia delle piccole fibre nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), garantendo così ai pazienti un accesso equo e strutturato alle cure.
AINPF è anche una comunità: uno spazio in cui i pazienti possono sentirsi compresi, ascoltati e supportati, senza giudizio.
L’associazione si fonda sul lavoro volontario dei suoi membri e sulla partecipazione attiva dei soci, che rappresentano il cuore pulsante di ogni iniziativa.