Un progetto AINPF per raccogliere dati sulle persone con diagnosi di NPF in Italia
IL MODULO: https://form.jotform.com/261342842464053
La Neuropatia delle Piccole Fibre (NPF) è una patologia del sistema nervoso periferico che interessa le fibre nervose di piccolo calibro, coinvolte nella sensibilità e nella regolazione di numerose funzioni autonomiche. Nonostante il crescente interesse scientifico verso questa neuropatia, in Italia mancano dati nazionali sul numero di persone che hanno ricevuto una diagnosi di NPF e sulle loro caratteristiche cliniche. La disponibilità di queste informazioni è importante per comprendere meglio la situazione italiana, individuare eventuali criticità diagnostiche e sostenere iniziative di sensibilizzazione e rappresentanza dei pazienti. Per contribuire a colmare questa lacuna, l’Associazione Italiana Neuropatia delle Piccole Fibre (AINPF) ha realizzato il Registro Osservazionale Italiano sulla Neuropatia delle Piccole Fibre, un progetto associativo di raccolta dati.
Obiettivi del registro
Il progetto nasce con l’obiettivo di raccogliere in maniera strutturata informazioni sulle persone con diagnosi di NPF confermata mediante biopsia cutanea positiva.
Attraverso un questionario vengono raccolte informazioni relative a:
- Diagnosi: anno in cui è stata formulata e specialista che l’ha effettuata.
- Centri diagnostici: strutture italiane o estere presso le quali è stata eseguita la biopsia cutanea.
- Biopsia cutanea: caratteristiche dell’esame, numero dei prelievi, sedi anatomiche e risultati riportati.
- Sintomatologia: principali manifestazioni sensitive e autonomiche riferite dai partecipanti.
- Possibili cause: condizioni o patologie potenzialmente associate allo sviluppo della neuropatia.
- Patologie concomitanti: presenza di altre condizioni diagnosticate, come POTS, sindrome di Ehlers-Danlos, fibromialgia e altre patologie.
Le informazioni raccolte potranno contribuire a descrivere le caratteristiche dei partecipanti, evidenziare eventuali differenze nei percorsi diagnostici e individuare aspetti meritevoli di ulteriori approfondimenti.
Chi può partecipare?
Il registro è rivolto alle persone che hanno ricevuto una diagnosi di Neuropatia delle Piccole Fibre confermata tramite biopsia cutanea positiva. La partecipazione è gratuita e volontaria.
Perché è importante raccogliere questi dati?
Attualmente non disponiamo di un quadro nazionale delle persone che hanno ricevuto una diagnosi di NPF. Non conosciamo il loro numero, la distribuzione geografica, le caratteristiche cliniche più frequenti o le eventuali differenze nei percorsi diagnostici. Questa carenza di informazioni rende più difficile documentare le necessità dei pazienti e individuare le problematiche che richiedono maggiore attenzione.
Il Registro Osservazionale AINPF nasce proprio dalla necessità di iniziare a raccogliere queste informazioni in maniera organizzata.
Il progetto non costituisce uno studio epidemiologico di prevalenza e non consente di determinare il numero complessivo delle persone affette da NPF in Italia. Trattandosi di una raccolta volontaria, i dati non possono essere considerati rappresentativi dell’intera popolazione italiana con questa neuropatia. Tuttavia, le informazioni ottenute potranno essere utilizzate per elaborazioni statistiche e rapporti descrittivi, oltre a fornire elementi utili alle attività divulgative e istituzionali dell’Associazione.
Aiutaci a raggiungere anche chi non utilizza internet
Uno degli aspetti più importanti di questo progetto è cercare di coinvolgere il maggior numero possibile di persone con diagnosi di NPF. Non tutte utilizzano internet, frequentano i social network o conoscono le associazioni dedicate alla malattia. Alcune persone, soprattutto anziane, potrebbero non venire mai a conoscenza dell’esistenza del registro.
Per questo chiediamo la collaborazione di pazienti, familiari e caregiver.
Se conoscete qualcuno con una diagnosi di NPF confermata tramite biopsia cutanea positiva, informate questa persona dell’iniziativa. Se non utilizza internet o ha difficoltà con gli strumenti digitali, potete aiutarla nella compilazione del questionario, previo consenso dell’interessato.
L’obiettivo è cercare di raggiungere anche le persone che normalmente rimangono escluse dalle iniziative diffuse attraverso i canali digitali.
Hai già compilato il registro?
Chi ha già compilato il Registro Osservazionale AINPF in precedenza non deve ripetere la compilazione. Le risposte già inviate rimangono valide. Chi ha già partecipato può comunque contribuire alla diffusione dell’iniziativa, invitando altre persone con NPF a compilare il questionario.
Trattamento dei dati personali
La partecipazione al registro è volontaria.
I dati raccolti saranno trattati in forma pseudonimizzata, secondo quanto previsto dall’informativa sul trattamento dei dati personali, e utilizzati per le finalità dichiarate. Le eventuali elaborazioni e pubblicazioni dei risultati saranno effettuate in forma aggregata, senza identificare i singoli partecipanti. Il registro ha finalità conoscitive e statistiche e non sostituisce una valutazione medica o un percorso diagnostico.
Partecipa al Registro Osservazionale AINPF
Se hai ricevuto una diagnosi di Neuropatia delle Piccole Fibre confermata mediante biopsia cutanea positiva e non hai ancora partecipato, puoi contribuire al progetto compilando il questionario.
IL MODULO: https://form.jotform.com/261342842464053
La partecipazione è gratuita, volontaria.
Invitiamo tutti a condividere questa iniziativa, soprattutto con le persone che non utilizzano internet o non frequentano i gruppi dedicati alla NPF.
Conoscere meglio la realtà italiana della Neuropatia delle Piccole Fibre è un passo importante per poterla documentare e rappresentare in maniera sempre più concreta.
AINPF – Associazione Italiana Neuropatia delle Piccole Fibre
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