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Una malattia misteriosa chiamata POTS

02/07/2023 21:42

AINPF

POTS,

Una malattia misteriosa chiamata POTS

Un disturbo debilitante con una costellazione di sintomi, la sindrome da tachicardia ortostatica posturale viene spesso diagnosticata erroneamente come ansia.

Una malattia misteriosa chiamata POTS

Fonte originale qui: : arlingtonmagazine.com

 

Un disturbo debilitante con una costellazione di sintomi, la sindrome da tachicardia ortostatica posturale viene spesso diagnosticata erroneamente come ansia.

 

  • Le festività natalizie erano dietro l'angolo e Noah Whittington non riusciva a smettere di vomitare. La causa era un mistero.  All'epoca studente della Yorktown High School, il sedicenne aveva subito una commozione cerebrale durante una partita di hockey all'inizio dell'autunno del 2017. Poco dopo essere stato autorizzato a giocare di nuovo, si è ammalato di un virus che circolava. tra i suoi compagni di squadra. Ma quella che era iniziata come una banale influenza si è trasformata in una prolungata incapacità di trattenere il cibo. "Il Ringraziamento è stato la settimana successiva e non riusciva a mangiare", ricorda sua madre, Melanie Whittington. Soffrendo per settimane di nausea e vomito e incapace di alzarsi dal letto, Noah ha visto il suo pediatra e poi un gastroenterologo."Nessuno poteva trovare qualcosa di sbagliato in lui", dice Melanie. “I medici continuavano a dire che soffriva di ansia, ma non sembrava giusto. Mio figlio non si sveglierebbe da un sonno morto e inizierebbe a vomitare solo a causa dell'ansia. I mesi successivi non furono migliori. I sintomi di Noah si espansero fino a includere battito cardiaco accelerato, affaticamento, annebbiamento, disidratazione e sudorazione profusa. "Lo controllavo quattro o cinque volte a notte ed era fradicio", ricorda sua madre. "La sua adrenalina stava pompando tutto il tempo." I medici hanno prescritto una serie di farmaci per regolare il sonno, la pressione sanguigna, la nausea e presunti problemi di salute mentale di Noah, ma i suoi sintomi persistevano. Ha perso la scuola. Non poteva partecipare ad attività sportive o sociali.I suoi genitori lo hanno trascinato da uno specialista all'altro, finché alla fine un anestesista a un appuntamento di endoscopia ha chiesto: “Hai mai sentito parlare di POTS?”“I medici continuavano a dire che soffriva di ansia, ma non sembrava giusto. Mio figlio non si sveglierebbe da un sonno e inizierebbe a vomitare solo a causa dell'ansia.

 

POTS, o sindrome da tachicardia ortostatica posturale, si verifica quando il sistema nervoso autonomo di un paziente (che regola le funzioni involontarie come frequenza cardiaca, pressione sanguigna, respirazione, sudorazione e digestione) va fuori controllo. 

Il sintomo più diffuso è un rapido aumento della frequenza cardiaca che si verifica dopo essersi alzati da una posizione seduta o sdraiata.

Normalmente, quando una persona si alza in piedi, il sistema nervoso autonomo dice ai vasi sanguigni nella parte inferiore del corpo di restringersi, lavorando contro la gravità per mantenere un flusso costante di sangue al cuore e al cervello. 

Ma in molte persone con POTS, quel messaggio va in cortocircuito. I vasi sanguigni non si restringono, causando il ristagno di sangue negli arti inferiori. Un flusso sanguigno inadeguato al cervello può causare stordimento o svenimento. Altri sintomi derivanti da una pressione sanguigna disregolata possono includere affaticamento, mal di testa, neuropatia (dolore ai nervi e formicolio), difficoltà di concentrazione, tremori, dolore toracico, problemi digestivi e convulsioni.

 

"La POTS è un disturbo neurologico che provoca effetti sistemici in tutto il corpo, dall'aumento della frequenza cardiaca, alla sudorazione, alla produzione di lacrime, alla [difficoltà] a spostare le cose attraverso il tratto gastrointestinale", spiega Lauren Stiles, ricercatrice assistente professore di neurologia presso alla Stony Brook University School of Medicine di New York. 

È anche fondatrice e presidente di Dysautonomia International, un gruppo di difesa senza scopo di lucro che lotta per aumentare la consapevolezza e il finanziamento della ricerca per i disturbi del sistema nervoso autonomo. (Stiles stessa ha sviluppato i sintomi della POTS all'età di 31 anni dopo aver subito una commozione cerebrale in un incidente con lo snowboard.)

L'organizzazione no profit stima che prima di Covid, circa 3 milioni di americani fossero colpiti dalla POTS. 

La ricerca post-pandemia suggerisce che il numero potrebbe ora raggiungere i 6 milioni e che potrebbe esserci una correlazione tra POTS e Long Covid. Sebbene la POTS possa colpire a qualsiasi età, è più comunemente diagnosticata negli adolescenti e nei giovani adulti, in particolare nelle giovani donne.

 

Circa il 25% dei pazienti è in sedia a rotelle o costretto a letto”, dice Stiles, “e molti sono giovani. L'età massima di insorgenza è 14 anni. Molti ragazzi perdono la loro adolescenza a causa di questo. 

 

  • Nella primavera del 2018, cinque mesi dopo l'insorgenza dei sintomi che lo tenevano incollato al pavimento del bagno, Noah Whittington ha preso appuntamento con Tae Chung, direttore della clinica POTS presso la Johns Hopkins Medicine di Baltimora. Sotto la direzione di Chung, Noah ha interrotto tutti i suoi farmaci precedenti e ha iniziato un nuovo regime. "Ho iniziato a prendere compresse di sale, un farmaco per la pressione sanguigna e una compressa di marijuana medica [per la nausea] chiamata Marinol", dice Noah. “È stato un cambiamento di vita.”Ha iniziato a ricevere infusioni di soluzione salina per aumentare il volume del sangue e ha iniziato la terapia fisica, facendo il pendolare quotidianamente da Arlington a Baltimora per le prime otto settimane e poi settimanalmente per molti altri mesi.L'esercizio si è rivelato fondamentale per aiutare re regolare i suoi sistemi corporei. “Ero così depresso allora. Imparare a conoscere il recupero della frequenza cardiaca e fare terapia fisica era l'unico modo per uscirne", ricorda Noah. “La mia frequenza cardiaca raggiungeva i 200 battiti al minuto senza che me ne accorgessi e la mia risposta vasovagale mi faceva vomitare. Una volta che ho imparato a mantenere [la mia frequenza cardiaca] sotto i 200 bpm, sono riuscito a farcela.Anche quando si sentiva malissimo, era meglio se poteva alzarsi e muoversi.

 

"Il nome della malattia è fuorviante", afferma Chung, assistente professore di medicina fisica, riabilitazione e neurologia alla Johns Hopkins. (Si riferisce alla parte "tachicardia" dell'acronimo POTS, che è un termine medico per una frequenza cardiaca superiore a 100 battiti al minuto.) 

 

"Sembra un problema cardiologico, ma in realtà è necessario escludere una condizione cardiaca per per diagnosticare la POTS. È importante ascoltare il paziente e avere un quadro completo”.

 

  • Nella primavera del 2019, Noah è tornato a Yorktown a tempo pieno e ha concluso il suo ultimo anno. Oggi è alla James Madison University, dove studia gestione aziendale. Si esercita regolarmente, gioca a club hockey e beve una tonnellata di acqua - "almeno due litri al giorno", dice - per aumentare il volume del sangue. La vita sembra quasi normale."Mi sento come se il dottor Chung ci avesse salvato", dice sua madre.

 

 

La POTS non è un fenomeno nuovo. Ha avuto molti nomi, tra cui la sindrome della guerra civile, il cuore del soldato e la sindrome di DaCosta. L'acronimo POTS è stato adottato all'inizio degli anni '90, ma la comunità medica ha iniziato solo di recente a svelarne i misteri.

 

Una nuova ricerca suggerisce una correlazione tra POTS e alcuni disturbi autoimmuni, sebbene siano in corso studi. "Circa il 20% delle persone con POTS ha una condizione autoimmune nota", afferma Stiles, come la malattia di Hashimoto, la sindrome di Sjögren o la celiachia.

Altri hanno marcatori immunitari non specifici, indicando che potrebbe esserci "una percentuale molto maggiore di pazienti POTS che hanno una condizione autoimmune per la quale non abbiamo ancora un nome", aggiunge.

 

Gli esperti ritengono che la POTS possa anche emergere come risposta corporea a fattori esterni come traumi, gravidanza o virus, come Covid.

 

"Sappiamo che molti pazienti affetti da POTS hanno avuto un evento scatenante - un'infezione, una commozione cerebrale, un intervento chirurgico, un trauma non concussivo - che può portare all'autoimmunità, che a sua volta rilascia proteine che possono confondere il sistema immunitario", afferma Jeff Boris, un cardiologo pediatrico con sede a Filadelfia che ha visto pazienti POTS dal 2002. 

"Vediamo spesso pazienti POTS che hanno marcatori di autoimmunità, ma non abbiamo ancora stabilito la connessione".

 

La POTS può essere innescata da un trauma fisico, una commozione cerebrale, un'infezione o un virus, come Covid.

La diagnosi può essere difficile, poiché la condizione si presenta in modo diverso da un paziente all'altro.

 

"Il percorso di ognuno verso una diagnosi di POTS sembra così diverso", dice un genitore di Arlington la cui figlia è stata diagnosticata dopo più di un anno di rimbalzo da vari specialisti. “In superficie, la stessa condizione può sembrare totalmente diversa. Una persona potrebbe vomitare; un altro potrebbe svenire.

Incerti su ciò con cui hanno a che fare, i medici possono inizialmente prescrivere una varietà di farmaci nella speranza che uno risolva il problema, una sorta di approccio farmacologico Whac-A-Mole.

"Spesso qualcuno viene da me con molti antidepressivi perché i dottori che hanno visto pensano che siano pazzi", dice Chung. "Molti sintomi fisici verranno completamente ignorati."

La diagnosi errata non è solo esasperante, costosa e richiede tempo. Nei casi peggiori, può causare problemi di composizione che richiedono un ulteriore trattamento.

 

  • Julie (non è il suo vero nome), una mamma di Arlington, descrive come sua figlia adolescente, un tempo atleta d'élite e superstar accademica, abbia iniziato ad avere problemi gastrointestinali a seguito di un intervento chirurgico apparentemente semplice nel 2020. Dopo più di un anno di problemi ai sistemi del corpo, che hanno reso necessario un tubo di alimentazione e un dolore fisico che i medici non potevano né spiegare né capire come trattare, la ragazza tentò il suicidio. Sentendosi licenziata e abbandonata dalla comunità medica, ha chiesto di essere ricoverata in una struttura psichiatrica."Quando non c'è niente che possono vedere, e niente risulta dai test, i medici dicono che è psicologico", dice Julie, alla cui figlia è stata infine diagnosticata la POTS, insieme a molti altri problemi autoimmuni. “Solo perché non sai cosa c'è che non va in lei non significa che sia nella sua testa. Ho lauree avanzate, un'ottima assicurazione, una famiglia che mi sostiene, ma non sono ancora riuscito a convincere nessuno ad aiutarla.

 

La strada per la diagnosi può essere ancora più difficile per le persone di colore. "Il novantacinque percento delle persone a cui viene diagnosticata la POTS sono bianche, ma non è la sindrome di una persona bianca", afferma Stiles di Dysautonomia International. 

“Quanto è più difficile per le persone che sono già discriminate nel sistema medico ottenere una diagnosi di POTS?”

Chung della Johns Hopkins fa eco a questa preoccupazione; “Nessuno sa davvero perché la POTS si presenti prevalentemente nelle donne caucasiche. Potrebbero essere fattori socioeconomici, o potrebbe essere che le donne di colore abbiano meno probabilità di essere credute dai loro medici.

 

  • TJ Petrizzo e sua moglie Nicole si sono sentiti impotenti nel 2004 quando la loro figlia di 7 anni, Francesca, ha sviluppato un forte dolore addominale inspiegabile. Nei cinque anni successivi, Francesca ha visto dozzine di medici. Le sono state prescritte manciate di farmaci e numerosi interventi chirurgici e trattamenti, inclusi bloccanti nervosi, iniezioni di Botox e sostituzione dei punti su una precedente riparazione di ernia ombelicale. I suoi sintomi si sono gonfiati fino a includere mal di testa cronici, dolori muscolari, nausea e stanchezza.È stato solo quando Francesca è arrivata nell'ufficio di Jeffrey Moak, un cardiologo pediatrico al Children's National di Washington, che le è stata diagnosticata la POTS all'età di 12 anni.Fino ad oggi, la causa del suo dolore addominale iniziale rimane un mistero. "Penso che ciò che alla fine ha innescato la sua POTS siano state tutte le terapie, gli interventi chirurgici, l'agopuntura e i farmaci", afferma Petrizzo, un lobbista di McLean che serve i clienti principalmente nel settore sanitario. “Così tante cose testate su di lei hanno creato un trauma medico. Avevano appena sfinito un bambino.Anche con una diagnosi di POTS in mano, la famiglia ha dovuto affrontare lunghe liste di attesa per il trattamento. “Eravamo tipo, e adesso? Avevamo un dodicenne sdraiato a letto con un dolore costante", dice Petrizzo. “Non potevamo aspettare i 18 mesi per ottenere il suo aiuto.”Si è appoggiato alla sua rete professionale per fissare rapidamente un appuntamento con Phil Fischer, uno specialista POTS presso la Mayo Clinic di Rochester, Minnesota, dove Francesca è stata curata con una combinazione di beta-bloccanti e un farmaco per la pressione sanguigna chiamato Midodrine. "Questo l'ha aiutata a riprendersi la vita", dice Nicole.Ora 26 anni, Francesca si è laureata all'Università di Washington e lavora come senior account executive presso una società immobiliare. Si esercita quotidianamente, prende farmaci per tenere a bada i suoi sintomi e trova forza nei gruppi di supporto POTS online. Suo padre sa quanto sono stati fortunati ad avere i suoi legami con le lobby."Almeno sapevamo cosa stavamo combattendo", dice. “E quelle famiglie che non conoscono il sistema? Chi non può entrare per vedere i medici giusti? Chi non ottiene mai una diagnosi accurata? Se il sistema sanitario può essere fonte di confusione anche per me, come possiamo aspettarci che i genitori che non hanno informazioni privilegiate e connessioni possano trovare cure per i loro figli?

 

Sebbene non esista una cura per la POTS, la comunità medica sta cercando di capire come identificarla e gestirla. Nello strumento diagnostico più comune, chiamato tilt table test, il paziente è fissato a un tavolo che cambia posizione. Un tecnico misura i cambiamenti della frequenza cardiaca e della pressione sanguigna mentre l'angolo del lettino si sposta da orizzontale a verticale, facendo ruotare il paziente dalla posizione sdraiata a quella in piedi.

Alcuni sintomi POTS sono osservabili senza test, come quando i piedi o le gambe di un paziente diventano viola a causa del sangue che si accumula negli arti inferiori.

 

Per molti pazienti, un obiettivo chiave del trattamento è aumentare il volume del sangue, che migliora la circolazione e aiuta a spingere il sangue "in salita" dalle gambe al cuore e al cervello. Bere molti liquidi e assumere pastiglie di sale per trattenere i liquidi fanno parte, ma non tutto, di questa strategia. 

Alcuni pazienti assumono farmaci (vasocostrittori) che provocano la costrizione dei vasi sanguigni e integratori a base di erbe che aiutano i reni a trattenere i liquidi. Anche la costruzione della massa muscolare è fondamentale.

"Bere acqua ed elettroliti non è sufficiente per aumentare il volume del sangue", afferma Chung della Johns Hopkins. “Anche i pazienti devono cambiare il loro stile di vita. L'esercizio fisico è uno dei modi più significativi per aumentare il volume del sangue.

Ma qui sta un problema. 

"L'intolleranza all'esercizio è uno dei maggiori problemi che i pazienti POTS devono affrontare", afferma. “Dico ai pazienti che ci vorrà molto tempo e devono essere preparati per questo. Devono andare da un fisioterapista che capisca la POTS. I pazienti possono essere motivati e ambiziosi, ma non è facile. La mia forza come medico di riabilitazione è aiutarli a capire la modifica dello stile di vita. La nostra squadra è solo l'allenatore. Il paziente è il giocatore”.

 

  • Katherine Hamilton ricorda i momenti in cui si sentiva troppo stanca e stordita anche solo per stare seduta in posizione eretta, tanto meno per allenarsi.È iniziato alla fine del 2020, a metà del suo secondo anno alla Washington-Liberty High School. Ha iniziato a sentirsi stordita e, pochi giorni prima di Natale, ha avuto il suo primo svenimento, seguito da un attacco di grande male. È stata portata in ambulanza al VHC Health e poi trasferita al Children's National. (Il padre di Hamilton è l'editore di Arlington Magazine Greg Hamilton.)I medici del Children's hanno condotto una serie di test, escludendo l'epilessia, un tumore al cervello e problemi cardiaci. Attraverso un processo di eliminazione, il team le ha diagnosticato un disturbo d'ansia chiamato crisi epilettiche psicogene (PNES).Un cardiologo e il suo pediatra erano d'accordo con la conclusione sul fatto che soffriva di ansia così grave da farla svenire e avere convulsioni, spesso più volte al giorno. "Per 10 mesi sono stato trattato in modo errato per PNES con antidepressivi e ansiolitici, ma le mie condizioni non sono mai migliorate", afferma Hamilton, che ora ha 18 anni.Un giorno una compagna di classe ha condiviso apertamente che soffriva di diverse forme di disautonomia, inclusa la POTS. "L'ho ascoltata descrivere i suoi sintomi", dice Hamilton, "ed ero tipo, sono io. Ho POTS.I genitori di Hamilton hanno preso appuntamento con Hasan Abdallah, un cardiologo pediatrico del Children's Heart Institute di Herndon. Abdallah e sua moglie, anche lei cardiologa, sono specializzati nella diagnosi e nel trattamento della POTS e di altre forme di disautonomia. Hamilton è stato diagnosticato in modo informale quasi immediatamente."Mi ha fatto alzare e togliermi scarpe e calze", dice. “I miei piedi sono passati dal rosa al rosso al viola, il mio sangue si stava riunendo, le mie mani erano sudate, i miei occhi erano dilatati. Ha detto: “Niente di questo è psichiatrico”.Dopo diverse altre settimane di appuntamenti e test, incluso un test del tavolo inclinabile, le è stata formalmente diagnosticata e le sono stati prescritti farmaci appropriati.Hamilton ha anche la sindrome di Ehlers-Danlos, una malattia ereditaria del tessuto connettivo, e la malattia di Hashimoto, una condizione autoimmune che colpisce la tiroide."Non sorprende che, da giovane, la mia POTS sia stata diagnosticata erroneamente come un disturbo d'ansia", dice in retrospettiva. "I dottori non hanno guardato più in profondità di quanto sembrava ovvio."

 

Sebbene la prevalenza di POTS rimanga difficile da quantificare, i casi sembrano essere in aumento. "Dopo il Covid, stimiamo che [i casi in America] siano raddoppiati", afferma Stiles. 

“I nostri gruppi di supporto, i social media e le conferenze hanno registrato un'enorme crescita di interesse. Covid non sta solo causando POTS; sta causando tutti i tipi di disautonomia.

 

Chung offre una valutazione simile. "Non sarei sorpreso se [POTS colpisse] l'1% della popolazione e circa il 10% delle persone che hanno Covid da tempo", dice. "Il principale cambiamento nelle diagnosi POTS dalla pandemia è che le persone vengono diagnosticate più velocemente, specialmente se hanno avuto Covid".

 

La malattia di Lyme può essere un altro fattore scatenante. 

 

James (non è il suo vero nome) era un atleta di tre sport e uno studente di scuola media fino a quando non ha contratto la malattia di Lyme da una puntura di zecca.

 

  • “Ho smesso di fare sport. Mi mancava la motivazione a scuola e i miei voti stavano peggiorando", dice il residente di Falls Church, che ora ha 20 anni. "Onestamente, non sapevo cosa c'era di sbagliato in me. Mi ammalavo così spesso che era difficile per me alzarmi la mattina. Era come se fossi in costante lotta con me stesso”.Un medico ha prescritto farmaci per la depressione e l'ansia, che non hanno funzionato. Non è stato fino a quando James ha ricevuto una diagnosi di POTS che ha finalmente avuto una spiegazione per la sua estrema stanchezza, la sua tendenza a isolarsi nel bel mezzo di una conversazione, la sua occasionale difficoltà a comunicare.Questi sono i tipici sintomi della POTS, afferma Boris, il cardiologo pediatrico di Filadelfia. “Vedo spesso i ragazzi intelligenti che, in classe, capiscono cosa gli viene insegnato, poi escono dalla classe e dimenticano quello che hanno appena imparato.”La strada verso il benessere di James non è stata facile. Ha perso la maggior parte della seconda metà dell'ottavo anno. La sua famiglia ha combattuto per un piano 504 per far fronte alle sue disabilità e ha finito per cambiare scuola superiore. Dopo la laurea, ha trascorso un anno a rimettere in carreggiata il suo GPA, guadagnando crediti universitari attraverso un programma accademico alternativo. Questo autunno, entrerà nel suo primo anno in un'università del New England.

 

  • Lindsay Burtle ha sopportato due anni di mal di stomaco e mal di testa prima che le fosse diagnosticata la POTS come matricola a Yorktown. "Ho dovuto smettere di giocare a calcio in viaggio a causa del costo fisico che mi stava assumendo", ricorda. “Ho perso la capacità di leggere libri, cosa che facevo sempre.”La depressione e l'ansia potrebbero non essere la causa della POTS, dice, ma possono certamente seguire. “Ti capovolge completamente la vita.”Burtle si è trasferita alla Fusion Academy, una scuola privata a Tysons, per due anni mentre teneva sotto controllo la sua malattia. È tornata a Yorktown per il suo ultimo anno, si è laureata in tempo nel giugno 2020 e ora è una studentessa senior in ascesa presso l'Università del Vermont.I suoi sintomi non sono scomparsi, ma ha imparato a gestirli. Indossa calze a compressione, mangia snack salati, porta una grande bottiglia d'acqua ovunque vada e ha imparato a riconoscere i segnali del suo corpo."Sono diventata davvero brava a imparare a prendermi cura di me stessa e a sapere quando non spingermi", dice. “Chiedo agli insegnanti di attivare i sottotitoli per i loro video o di utilizzare la possibilità di prendere appunti tra colleghi per gestire il mio ritardo nell'elaborazione uditiva durante le lezioni. Personalizzo i miei sintomi - tipo, il mio dolore è così stronzo oggi - in modo da potermi separare dalla mia malattia cronica. Ho avviato un campionato di calcio amatoriale con i miei amici. Sto leggendo di nuovo altri libri. Sono davvero felice di esserlo tornare alla normalità”.“A volte è imbarazzante avere una disabilità che nessuno può riconoscere solo guardandoti. Gli estranei mi vedono svenire e pensano che mi droghi.

 

Ultimamente la POTS ha avuto più visibilità. 

I gruppi di difesa affermano che non è ancora abbastanza. 

"NIH spende più di 100 milioni di dollari all'anno per la ricerca sul Parkinson, ma la POTS ha un impatto su più persone rispetto al Parkinson", afferma Stiles.

Il finanziamento della ricerca per il Parkinson attualmente ammonta a circa $ 100 per paziente. In confronto, "Stimiamo che NIH spenda circa 33 centesimi per paziente nella loro ricerca POTS", afferma T.J. Petrizzo, il cui attivismo è stato alimentato dalla straziante esperienza della figlia Francesca.

 

“Chiediamo loro di stanziare 50 milioni di dollari in finanziamenti per aiutare a portare questa causa in prima linea nella ricerca medica. 

I pediatri sono in prima linea. Se possiamo aiutare ad aumentare la consapevolezza tra i pediatri, potremmo trovare modi per mitigare la sofferenza che i bambini affrontano finché non troviamo delle cure.

 

Petrizzo incoraggia altre famiglie POTS a condividere le loro storie. "Quando ne parlo, scopro che altre persone hanno a che fare con lo stesso problema", dice. “Questo è stato l'aspetto più sorprendente. C'è più consapevolezza ora, il che porta a più test ".

 

  • Questo autunno, Katherine Hamilton inizierà il college alla James Madison University. È un risultato molto combattuto per una giovane donna che ha trascorso quasi tre anni di scuola superiore fissando una condizione medica che è stata diagnosticata erroneamente e in gran parte fraintesa, in mezzo a una pandemia globale per l'avvio.In qualità di co-fondatrice del Chronic Illness Support Group di Washington-Liberty, si lascia alle spalle una rete di sostegno agli studenti che non aveva all'inizio del suo viaggio."A volte è imbarazzante avere una disabilità che nessuno può dire solo guardandoti", dice. “Gli estranei mi vedono svenire e pensano che mi droghi. Le persone che hanno a che fare con disabilità invisibili non dovrebbero soffrire da sole."Va bene contattare e chiedere supporto", aggiunge. “Quando sono in pubblico e so che potrei svenire, cerco sempre di trovare qualcuno che abbia un bell'aspetto e dica: ‘Ehi, ho una condizione medica ea volte svengo o ho convulsioni. Se lo faccio, non puoi chiamare il 911 e stare con me finché non posso chiamare mia madre?’"Tendo a fare affidamento sulla gentilezza delle altre persone", dice. “Ogni volta che ho chiesto aiuto a qualcuno, è stato gentile. Avere POTS mi ha aiutato non solo a usare la mia voce, ma anche a rendermi conto che il mondo in realtà non è un posto così terribile.

 

Tradotto automaticamente.

 

 

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